PRVA STVAR KOJA UPADA U OČI KOD ANE SAMARŽIJE NIJE NEOBIČNO BIJELA KOSA. NISU NI BIJELE TREPAVICE NI BIJELE OBRVE. Nije ni njezina nevjerojatna energija zbog koje djeluje kao da je baš uvijek dobre volje i kao da je spremna biciklirati do mora i natrag do studija dok čeka - strpljivo - svoje vrijeme za set. Od nje smo dobili najveću dozu zahvalnosti za progovaranje o ovoj temi u jednom stylish časopisu ikada. Ta količina zahvalnosti znak je dakako divnog karaktera, odličnog odgoja. Ispred nas je sjajna osoba, moralna i duhovita, vesela i pristojna. No zašto je toliko rijedak interes o albinizmu? Zašto je Ana, sportašica, fotografkinja i zaljubljenica u planinarenje i prirodu, toliko zahvalna što je dobila javni prostor, što je reflektor na njoj? Zašto je njezina zahvalnost prvo što primijetimo?
Dio misije novog Ellea jest uvjeriti sve žene da pripadaju razgovoru o stilu, modi i osnaživanju. Novi Elle voli „greške“, pronalazi u njima inspiraciju, objašnjavam Ani, koja to dobro razumije jer vodi Facebook stranicu koju prati 7000 ljudi. Kaže da je po struci trgovkinja i radi u dućanu likovnom opremom, ali zapravo je aktivistkinja, što polako i sama shvaća. Danas su društvene mreže sve, a i mi smo došli do nje putem tog istog Facebooka, odlučni da će dio naše priče s naslovnice biti i albinizam jer je taj poremećaj epitom ranjivosti i ljepote te možda najpoznatiji vidljivi „znak“ da si – genetski - drugačiji. Obilježene izgledom i prekrasne, govorim Ani, te molim da nam svima objasni što je albinizam. Nevjerojatno je da nas društvo ništa ne uči o tome.
Ana Samaržija
„Albinizam je rijetki genetski poremećaj čija je posljedica nedostatak melanina. Osobe s albinizmom osjetljivije su na izlaganje suncu te postoji veći rizik za razvoj opeklina i raka kože. Postoji pet tipova albinizma, no ovo je dovoljno znanja za početnike“, smije se Ana. Pitam koji je njezin i koje joj sve nuspojave donosi albinizam. „Od rođenja imam smanjeni postotak vida. To se zove okulokutani albinizam. Uz to idu - amblyopia, nistagmus, strabizam, astigmatismus mixtus i fotofobija.“ Ana se opet smije i gleda u mene vrckavo, kao da provjerava pratim li je, kao da me izaziva. „Tijekom djetinjstva mi je dioptrija varirala, a u pubertetu se smirila te je sada stabilno. Najveći mi problem stvara nistagmus koji se vezao na albinizam, a to je poremećaj koji nastaje kad su nedovoljno razvijeni dijelovi mozga koji kontroliraju pokrete očiju i primaju vizualne informacije. Općenito, oni koji imaju smanjenu prisutnost pigmenta imaju i smanjenu vidnu oštrinu. Velik mi problem stvaraju svjetlost, očno naprezanje i, naravno, čitanje, unatoč pomagalima. A uz problematiku s očima tu su i problemi s kožom jer zbog nedostatka pigmenata se moram čuvati sunca jer postoji velika opasnost od dobivanja raka kože. Što se kvalitete života tiče, to znači da redovito moram ići na kontrole kod oftalmologa i dermatologa. Najviše mi stvara problem to što ne mogu ispravno kontrolirati pokrete očiju pa dolazi do nekontroliranih pokreta, a to je u mom slučaju horizontalno (lijevo-desno). Zbog toga imam probleme s percepcijom dubine, ravnotežom i koordinacijom, što itekako osjetim u svakodnevnim radnjama i aktivnostima. Kada padne mrak a u susret mi ide auto s upaljenim svjetlima, to mi jako smeta. Imam sve skupa četvere naočale zbog različitih svjetlosti, što znači da moram imati veliku žensku torbu samo za njih“, završi nabrajanje uz gromoglasni smijeh po kojem je poznata.
Uza sve što je nabrojila, pitam kako uspijeva biti toliko aktivna. Ana, naime, gotovo nikad ne staje.
„Dok se bavim biciklizmom i planinarenjem, uz naočale, imam i zaštitu za glavu (kapa, marama), dugu majicu s UVA i UVB zaštitom, kremu za sunce, kapi za oči… I brufen je ‘dodatna oprema’ jer mi pomaže kad nastupi kriza i bol od naprezanja u očnim mišićima. Odmor za oči i kvalitetan san su iznimno važni da bih mogla obavljati sve svoje obaveze. Za nas je disciplina jako važna.“ U Africi vas smatraju „vješticama i vješcima“, u Hrvatskoj nije baš tako, no kako je? „Zanimljivo je da podaci pokazuju da albinizma ima puno više u Africi nego u Europi. Ne znam zašto. Tek kada sam krenula u školu, počela je faza u kojoj sam bila prisiljena shvatiti da sam ‘drugačija od drugih’. Da, bilo je stigmatizacije i raznih nadimaka. Naravno da se pitate: ‘Zašto se to baš meni dogodilo? Zašto baš ja?’ Ne vidiš dobro čitati s ploče, čitanje ispred svih postaje problem jer vam oči bježe i nemate fokus na slova, zbog čega postajete nesigurni. Tijekom srednje škole upoznala sam sebe na nekoj višoj razini. Odjednom više nisam bježala, nego sam napravila potpuno suprotno - počela sam istraživati što je sve albinizam i kako drugi ljudi žive s njim. Tako sam otkrila da mi je sluh velika prednost pa sam više slušala i upijala osjetom sluha nego vida. Tada, nažalost, nisu postojali asistenti u nastavama kao danas, no uspjela sam završiti školu uz tu neku svoju ‘tišinu u sebi’ s usponima i padovima, ali i borbu za sebe. Zapravo, kad se toga sjetim, nevjerojatno je da danas vodim tu Facebook stranicu i da sam sada ovdje s vama jer me tada bilo sram pričati o toj temi i bilo kojim problemima vezanim uz to. A otprilike s 20 godina prihvatila sam albinizam kao svoj blagoslov, a ne kao hendikep ili ‘dijagnozu’.
Ana Samaržija
I tada počinje predivno putovanje istraživanja i učenja. Dopustila sam si da budem tko uistinu jesam. Vjerujem da se u životu sve događa s razlogom, apsolutno sve, pa tako i moj urođeni albinizam. Naravno, do tog predivnog stanja u kojem sam danas trebalo je proći one ‘teže’ trenutke kako bih mentalno, emocionalno, fizički i duhovno ojačala.“ Kako je to uspjela, pitam. Ana se, naravno, smije. „Nakon što sam prihvatila da se svako iskustvo može pretvoriti u nešto dobro. Tada shvatite koja je vaša životna svrha i koji je vaš put te nema ljepšeg zadovoljstva od toga. Bude i danas prepreka, ali lakše ih svladavam nego prije. Tijekom odrastanja najviše su mi pomogli moji roditelji i braća. A tako je i danas – oni su moja krila, zbog njih nikad nisam pala, ni u jako teškim trenucima. Meni je kao djetetu prirodno zainteresiranom za sport teško palo što imam ograničenja zbog vida. I danas patim za rukometom. Ali onda sam kroz ljubav prema sportu zapravo shvatila da sam zaljubljena u pokret. S 20 godina krenula sam u svijet profesionalne fotografije, bez iskustva i bez fotografske škole. Mnogima je bilo čudno kako to da fotografiram a tako slabo vidim jer ipak gledanje kroz objektiv ponekada traje i nekoliko sati te bude naporno za oči. Često znam reći da sam snimala srcem, a ne fotoaparatom. Deset godina bavila sam se fotografijom, upoznala mnogo ljudi, fotografirala razna plesna i sportska događanja. Predivno iskustvo. Zapravo, ja ga zovem putovanjem koje mi je otvorilo mnogo drugih puteva u životu. Ne fotografiram više profesionalno otkako sam prije dvije godine operirala očne mišiće. Oporavak je trajao dugo, kao i prilagođavanje na sve podražaje. Prije deset godinapopela sam se na Ivanščicu s prijateljicom. I tada se rodila ljubav prema planinarenju i općenito spoju s prirodom. Zavoljela sam hodanje i bicikliranje. To me opušta, smiruje i puni. I dalje fotografiram, ali sada je ispred objektiva priroda. Spoj planinarenja i bicikliranja u moj je život donio divne prijatelje za cijeli život koji su me još više naučili koliko u životu treba biti zahvalan i sretan te da trebamo primiti pomoć kad nam je najteže.“
Zašto si pokrenula Facebook stranicu? „Na početku sam samo htjela znati da nisam sama. Zato sam počela pisati o albinizmu. Ali počeli su mi se javljati roditelji koji imaju djecu s albinizmom jer je jako malo informacija o tome dostupno. Onda sam shvatila da je to jedini način - da se udružimo i učimo jedni od drugih. Često mi kažu kako sam im motivacija i inspiracija. To mi je bilo šokantno: pa donedavno sam bila ona Ana koju zezaju! I tako sam shvatila: pa ja sam druga osoba, ja sam čvrsta, puna znanja, puna iskustva, ja sam važna. I to je najveće što možete biti - biti ono što jeste. To je naša misija kao ljudi, čini mi se. Svatko u sebi ima knjigu koja bi nekom mogla pomoći. Htjela bih svakog tko čita ovo pozvati da snažno živi svoj život i dijeli svoja iskustva.“
Ana danas uopće ne djeluje kao žena koja se nečega sramila, dapače, na snimanje je došla u majici s natpisom „DA, JA SAM ALBINO!“.
Kaže da joj je taj svakodnevni aktivizam važan, ali da joj je i šala na vlastiti račun održala mentalno zdravlje. No Ana se i dalje podvrgava izazovima. „Svojim životnim putem i hobijima želim potaknuti i druge koji nailaze na prepreke da ne odustaju. Svemir ti uvijek pošalje rješenje. Baš kao i u planinarenju - prilikom uspona priroda te uvijek nagradi. Drvo se baš nađe tik do tebe da se osloniš na njega i kreneš dalje, pomogne ti da napraviš novi korak, možda baš onaj prema uspjehu. Dođeš do vrha i oko tebe su samo stijene i nema drveta da se osloniš? Što tada? Osloniš se rukama na stijene i kreneš dalje, mic po mic, pa i četveronoške, kako bi došao do najviše točke uspona. U prirodi sam shvatila da ništa, ama baš ništa vas ne može spriječiti da dođete do svoga cilja, kakav god on bio. Štapovi za planinarenje su moje druge oči i navigacija.“ Kad pitam Anu postoji li podatak koliko ljudi s albinizmom živi u Hrvatskoj, dočeka me šokantan odgovor: „Zasad ne postoji taj podatak. Ne postoji još nijedna udruga koja se bavi tematikom albinizma. Ali pokrenula sam postupak otvaranja udruge i veselim se tome.“ A s obzirom na pratitelje na Facebooku, čini se da njezina zajednica to od nje i očekuje. Kažu da je Ana među njima najpoznatija po riječima koje svima ponavlja: „Biti drugačiji je vaš blagoslov, a ne nedostatak. Život nije određen ni rođenjem ni izgledom. Tek ćete ga vi ispisati. Tijekom života ćete tek izgraditi pravog sebe.“
